poradenská linka dTest 299 149 009 předplatné časopisu dTest

Spotřebitelé by neměli být nuceni sdílet veškeré zdravotní údaje

17.5.2023

Spotřebitelé jsou při sdílení svých zdravotních údajů opatrnější než chystaná unijní legislativa, ukázal průzkum v osmi členských zemích. Orgány EU a národní instituce by se tím měly řídit při jednání o novém nařízení o zacházení se zdravotními údaji.

Spotřebitelské organizace z Belgie, České republiky (dTest), Francie, Itálie, Německa, Portugalska, Řecka a Španělska jako členky evropské spotřebitelské organizace BEUC provedly společný průzkum, nakolik jsou spotřebitelé ochotni sdílet údaje o svém zdraví v digitálním prostoru.

Velká většina dotázaných uvedla, že používá nějakou zdravotní platformu, ve Francii až 96 %. Pokud jde o sdílení zdravotních údajů, jsou však respondenti velmi opatrní: 61 % je ochotno sdílet informace o svém zdravotním stavu (např. alergie) pro účely péče, ale většina nechce sdílet údaje související se zdravotními návyky (67–70 %), genetické údaje (77–80 %) nebo údaje o sexuálním a reprodukčním zdraví (85–87 %).

Ochota spotřebitelů sdílet zdravotní data silně odráží míru důvěry, kterou mají v osoby či instituce, kterým je poskytují: 88 % účastníků výzkumu bylo ochotno zpřístupnit údaje svému praktickému lékaři , ale pouze 8 %  důvěřuje pojišťovnám nebo wellness či fitness aplikacím. Pouze 5 % by se podělilo o zdravotní informace s digitálními technologickými společnostmi. Čtyři pětiny si chtějí vybrat, jaká data zpřístupní, pro koho a za jakým účelem, ale jen necelá pětina omezila přístup některých odborníků ke svým zdravotním záznamům. Příčinou je nejspíše současné nastavení ochrany osobních údajů na zdravotnických platformách, které neumožňuje uplatnit preference uživatelů, nebo nízká informovanost uživatelů o možnosti nastavení preferencí.

Jen polovina dotázaných by se podělila o své zdravotní údaje s lékaři napříč členskými státy EU s cílem zajistit si kvalitní lékařskou péči v zahraničí.

Podle ředitelky BEUC Monique Goyens je důležité, aby nová legislativa poskytla spotřebitelům možnost odmítnout sdílení zdravotních údajů. Měla by existovat přinejmenším možnost odmítnout využívání těchto dat pro vědecké účely nebo účely veřejného zdraví. Prostor pro sdílení zdravotních údajů se tak stane důvěryhodnější a bezpečnější.

Evropská komise navrhla vytvoření evropského zdravotnického datového prostoru v květnu 2022. Cílem je systematičtěji zaznamenávat zdravotní údaje lidí, aby k nim měli přístup zdravotničtí pracovníci i samotní pacienti, přičemž zdravotní údaje nad rámec elektronických zdravotních záznamů, jako jsou genetická data a údaje z klinických studií, mohou být dostupné pro výzkum, inovace a regulační činnosti.

Na základě výzkumu BEUC doporučuje unijním i národním orgánům, aby vytvořily podmínky pro přihlašování s podrobným nastavením, kde pacient může vyjádřit svou vůli. Je třeba zajistit lepší ochranu při použití zdravotních údajů pro sekundární účely (zdravotní výzkum, veřejné zdraví). Kromě možnosti odmítnout takové sdílení to znamená také znemožnit sbírání genetických dat a osobních údajů pro sekundární účely z wellness nebo fitness aplikací. Je rovněž důležité přesně definovat, které účely sekundárního použití zdravotních údajů jsou legitimní.

Související články